Varför uppmärksammar man Internationella lipodystrofidagen?

Internationella lipodystrofidagen hedras varje år i syfte att skapa ökad medvetenhet om denna mycket sällsynta sjukdom. Lär dig mer om den i dagens artikel!

Sällsynta sjukdomar är ett vanligt diskussionsämne i hälsovärlden. Idag ska vi fokusera på lipodystrofi, vilket är ett tillstånd som berör 4,7 personer per miljon. Eftersom sjukdomen är så ovanlig har behandlingsutvecklingen gått långsamt. Och det är därför som Internationella lipodystrofidagen har kommit att spela en så stor roll.

Internationella lipodystrofidagen hålls den 31 mars. Det grundläggande skälet till att dagen finns till är för att främja företagande, medvetenhet, exponering och för att bilda strategiska allianser som kan bidra till att påskynda utvecklingen i olika delar av världen.

För att du ska få en bättre förståelse för vad Internationella lipodystrofidagen går ut på ska vi berätta om vad man hoppas uppnå genom att fira denna dag, vilka aktiviteter som är involverade, varför det är så viktigt att väcka medvetenhet och hur du själv kan bidra.

Internationella lipodystrofidagen: vad är lipodystrofi?

Lipodystrofi är en sjukdom som påverkar fettvävnaden. Med andra ord leder den till en ojämn fettfördelning i kroppen.

Vad blir effekten av detta tillstånd på kroppen? Först måste du förstå vilken betydelse fettvävnaden har för kroppen. En av dess viktigaste funktion är att lagra energi. Dessutom inverkar den på den metaboliska balansen. Personer som lider av lipodystrofi har minskade fettmängder.

Följden blir att kroppen börjar söka efter andra organ där den kan lagra fett. Det är så fett börjar uppträda ektopiskt (“på fel ställe”). Det betyder att fettet ansamlas utanför själva fettvävnaden.

Det ektopiska fettet hos människor som lider av lipodystrofi har avsevärd inverkan på bukspottskörteln, levern och vissa muskler.

Detta kan i sin tur medföra allvarliga brister i kroppen. Exempel på sådana rubbningar är:

• Diabetes
• Leverinflammation (hepatit)
• Subfertilitet (oförmåga att bli gravid efter ett års försök)
• Höga triglyceridnivåer i blodet
• Ökad risk för hjärtsjukdomar
• Laktatacidos (eller mjölksyraförgiftning)
• Bildning av fettsvulster (lipom)

Internationella lipodystrofidagen

Som vi redan nämnt infaller Internationella lipodystrofidagen den 31 mars. Dagen uppmärksammades försa gången år 2013. Sedan dess har den kontinuerligt vuxit i omfattning.

Evenemanget äger rum varje år tack vare den internationella föreningen för familjer och personer som berörs av lipodystrofi (AELIP). Denna organisation samarbetar även med andra organisationer, varibland den europeiska organisationen för sällsynta diagnoser (EURODIS) och den spanska federationen för sällsynta diagnoser (FEDER).

Syftet med Internationella lipodystrofidagen

Dagens evenemang hjälper till med är att definiera och mäta hur rörelsen kan fortsätta att växa från år till år. Här är några av dagens förutbestämda mål:

• Väcka medvetenhet om lipodystrofi och sjukdomens begränsade behandlingsmöjligheter.
• Väcka medvetenhet om de berördas försämrade livskvalitet.
• Sätta stopp för uteslutningen av människor som lider av denna sjukdom.
• Rapportera om differentieringen av lipodystrofi jämfört med andra sjukdomar.
• Erhålla finansiella medel från olika satsningar, så att patienterna kan få den behandling de behöver.
• Uppmuntra regeringar att anslå resurser till forskning.

Aktiviteter

Före varje evenemang håller man ett möte för att samordna eventuella ändringar och för att diskutera de planerade aktiviteterna. Till dessa initiativ hör bland annat:

• Förbättring av det befintliga manifestet för Internationella lipodystrofidagen med hjälp av idéer från patientorganisationer.
• Kampanj på sociala nätverk med en specifik hashtag: #WorldLipodystrophyDay. Denna hashtag förblir densamma tills nästa års evenemang.
• Användning av tilläggstaggen #United4Lipodystrophy. Denna kan även översättas till andra språk.
• Välgörenhetsevenemang för att samla in pengar. Denna aktivitet kommer att återupptas när hälsoförhållandena runt om i världen gör det möjligt.
• Informationsdagar.

Varför är det så viktigt att tala om lipodystrofi?

Det är viktigt att prata om lipodystrofi för att sätta relevant forskning och offentliga investeringar på kartan. Det hjälper folk att förstå hur sjukdomen fungerar. Dessutom gör det att samhället kan anpassas bättre till dem som berörs av den.

Vidare kan man på så sätt förvissa sig om att patienter med lipodystrofi får bättre tillgång till sådana mediciner som kan förbättra deras livskvalitet. Och, slutligen, eftersom vi fortfarande vet så lite om sjukdomen innebär den globala kampanjen att fler människor får tillgång till uppdaterad information.

Hur kan jag bidra till Internationella lipodystrofidagen?

Alla insatser kommer att uppskattas av dem som lider av lipodystrofi. Emellertid finns det specifika ting du kan göra för att bidra till Internationella lipodystrofidagen. Detta gäller oavsett var du befinner dig i världen.

Här är några exempel:

• Lägg upp en bild: helst ska du ladda upp en bild där du skapar ett “L” med dina fingrar. Denna bokstav symboliserar stöd för dem som drabbats av sjukdomen.
• Använd hashtaggar: skriv ett stödjande meddelande på sociala medier där du använder hashtaggarna #WorldLipodystrophyDay och #United4Lipodystrophy.
• Skaffa stöd från en berömd person: om du känner någon som är lokalt eller internationellt välbekant så kan du bidra på ett fantastiskt sätt genom att få denne att skapa en video med ett meddelande som rör sjukdomen.
• Skicka en teckning: en annan möjlighet är att göra en teckning till någon som är sjuk med hjälp av den officiella mallen. Allt du behöver göra är att ladda ned den och sedan, när du är färdig, ladda upp den till sociala medier.
• Dela manifestet: dela och skicka det officiella manifestet för Internationella lipodystrofidagen för att visa vad syftet är med denna dag.

Internationella lipodystrofidagen diskriminerar inte

Att integrera lipodystrofi i det offentliga hälso- och sjukvårdssystemet är ett av de främsta målen vi strävar att uppnå varje år. Trots det idoga arbetet, så har vi ännu inte märkt några betydande framsteg.

Och så länge som de drabbade inte kan erbjudas någon total garanti måste vi kämpa för att sprida kunskap om sjukdomen till allmänheten och att stoppa diskrimineringen av de drabbade.

Du kan hjälpa till med att ändra människors liv genom att visa empati och öka folks medvetenhet. För vi måste fortsätta vår kamp tills vi förvissat oss om att ingen lämnats åt sitt öde.

Se till att du tar del i förändringarna!