Världsdagen för ankyloserande spondylit

Världsdagen för ankyloserande spondylit är ett bra tillfället för att lära sig mer om tillståndet och hur vi kan ge fysiskt och psykiskt och stöd till dessa människor och deras anhöriga. Läs mer här!

Världsdagen för ankyloserande spondylit håller vi den första lördagen i maj. Den flyttas dock över till den andra lördagen i maj i de fall då den första lördagen infaller den 1 maj, eftersom detta är en helgdag i många länder. På så sätt konkurrerar det inte med denna helgdag.

Vad innebär då denna sjukdom?

Ankyloserande spondylit är inflammatorisk artrit som förekommer främst i lederna i ryggen och bäckenet. De akuta symptomen och stelheten tenderar att förbättras med fysiska aktiviteter, och inaktivitet kan göra det värre.

I denna mening syftar Världsdagen för ankyloserande spondylit till att öka medvetenheten och koppla samman människor i ett supportnätverk runt om i världen. Nedan kan du lära dig mer om sjukdomen, vad den beror på, vilka behandlingar som finns och hur du stöttar personer i din närhet med den.

Ankyloserande spondylit och axiell spondylartrit

Ankyloserande spondylit eller spondylartrit har bytt namn för att mer tydligt beskriva tillståndet. Därför finns det en traditionell och även en uppdaterad modell där axiell spondyloartrit (AxSpA) nu också nämns.

Den traditionella modellen inkluderar:

• Ankyloserande spondyloartrit: Inflammatorisk artrit som främst drabbar ryggraden.
• Odifferentierad spondyloartrit: En heterogen grupp av ledtillstånd med vissa egenskaper som hos spondyloartropatier.
• Enteropatisk artrit: En inflammatorisk ledsjukdom som kommer sig av tarmsjukdomar.
• Juvenil spondyloartrit: Spondyloartropati hos barn under 16 år.
• Reaktiv artrit: Inflammation i lederna som en reaktion på en infektion i en annan del av kroppen.
• Psoriasisartrit: En typ av artrit som drabbar vissa personer med psoriasis.

Efter detta har den uppdaterade modellen lagt till följande:

• Axial spondyloartrit (AxSpA): orsakar inflammation i ryggraden och innefattar ankyloserande spondylit, enteropatisk artrit, reaktiv artrit, psoriasisartrit och odifferentierad spondyloartrit.
• Perifer spondyloartrit (pSpA): Här uppstår inflammation och sjukdomar i områdena utanför ryggraden. Utöver detta inkluderar det psoriasisartrit, odifferentierad artrit, reaktiv artrit och enteropatisk artrit.

Orsaker och symptom

Vi vet fortfarande inte vad som orsakar sjukdomen. Forskare har dock hittat en genetisk störning i HLA-B27-genen som kan vara en bidragande faktor. Därtill är antalet män som lider av ankyloserande spondylit mycket högre än antalet kvinnor.

När det gäller symptomen är några av dem:

• Ledinflammation och smärta
• Styvhet i rörelser
• Trötthet
• Viktminskning
• Plötsliga synförändringar
• Utslag

Tillgängliga behandlingar

Behandlingar inkluderar läkemedel, sjukgymnastik och kirurgi. Målen är att förhindra irreversibel skada eller fördröja utvecklingen av befintliga problem.

På grund av detta är de läkemedel som används icke-steroida antiinflammatoriska läkemedel. Om de inte fungerar försöker läkare tumörnekrosfaktorblockerare och interleukin-17-hämmare.

Dessutom kan fysioterapi hjälpa till att förbättra flexibilitet, styrka och rörelseomfång. Detta hjälper till att minska smärta. Med dessa väljer specialisten övningar baserat på patientens tillstånd.

Som en sista utväg används kirurgi för att lindra smärta och korrigera kritiska skador på lederna. Det är dock inte särskilt vanligt.

Världsdagen för ankyloserande spondylit

Det huvudsakliga initiativet för Världsdagen för ankyloserande spondylit kommer från Axial Spondyloarthritis International Federation (ASIF) som sätter tre grundläggande mål. Fokus ligger på att öka medvetenheten, skapa lämplig information och stärka mänskliga kontakter.

Över hela världen syftar de till att få fler att känna till riskfaktorerna, symptomen och de tillgängliga behandlingarna för att förbättra livskvaliteten.

Tillsammans – AxSpA och känslomässigt välbefinnande

År 2021 beslutade man att huvudtemat skulle delas upp för att lyfta fram tre komponenter. Målen i dagsläget är:

1. Utbildning: Lär ut om patienters psykiska hälsa och främja deras känslomässiga välbefinnande med kommunikationsverktyg, eftersom negativa känslor kan göra det värre.
2. Hantering: Uppmuntrar till daglig träning för att dra nytta av de psykologiska och fysiska fördelarna, vilket hjälper till att bekämpa depression och ångest.
3. Stöd: För de drabbade närmare patientorganisationer, något som har visat sig vara effektivt för att känna sig integrerad och bättre förstå hur man tar sig igenom svåra tider.

Hur kan jag delta i Världsdagen för ankyloserande spondylit?

Det finns varierande och kreativa sätt att delta, tack vare ASIF. Här är några av de bästa sätten att delta:

• Ladda ner officiella informationsverktyg som logotyper och affischer, och dela dem på sociala nätverk.
• Delta i Walk Your AS Off, en virtuell vandring.
• Läs mer på Spondyloarthritis Global Summit.
• Använd taggar på Facebook, Instagram och Twitter kopplade till det centrala temat. Du kan också dela bilder med motiverande meddelanden.

Fakta om axiell spondyloartrit

Följande är några sammanfattande data som är viktiga att veta för att bättre förstå detta tillstånd:

• Icke-medicinska terapier kan vara ett effektivt alternativ. Detta kan till exempel  vara att utföra fysiska aktiviteter i vatten, akupunktur, kiropraktik och massage.
• Det finns inga tester som bekräftar AS hos en patient.
• Det påverkar män och kvinnor olika när det gäller symptom.
• 95% av kaukasiska individer med AS har HLA-B27-genförändring.
• Totalt 60 gener är inblandade i sjukdomsuppkomsten.

Känn igen riskfaktorer på Världsdagen för ankyloserande spondylit

Sammanfattningsvis har de sista rekommendationerna att göra med att uppmärksamma de riskfaktorer som är förknippade med HLA-B27-genen, familjehistoria och förekomsten av inflammatorisk tarmsjukdom. Dessutom kan det också ha att göra med antalet föroreningar och toxiner som du möter i din närmiljö.

Kort sagt, med Världsdagen för ankyloserande spondylit kan vi gå vidare mot integration, synlighet, medvetenhet, effektiva behandlingar och upptäckt av orsakerna, en gång för alla.