Världsdagen för MS: Övervinna sociala barriärer
Sedan 2009 har den 30 maj varit världsdagen för MS, ett unikt initiativ från International Multiple Sclerosis Federation. Mottot från förra året fram till 2022 är “MS Connections.” Genom den söker man öka kopplingen mellan samhället och drabbade patienter.
På samma gång är det tänkt att öka medvetenheten om vikten av vård av hög kvalitet inom alla områden. Andelen vuxna som drabbas av MS minskar inte, och utvecklingen i tidig ålder är ett växande problem inom det medicinska samhället.
Människor som lider av den här sjukdomen tenderar att isolera sig socialt på grund av sina symptom. De har svårt att umgås, så de tillbringar mer tid i sina hem och tenderar att inte röra sig mycket ute i samhället. Vad kan vi bidra med för att bjuda in till gemenskap? Några saker vi kan göra är:
- Dela information och nyheter om multipel skleros.
- Etablera ett stödjande nätverk för patienter, med familj, grannar och vänner, med fokus på att underlätta det dagliga livet.
- Dra fördel av virtuella sätt att delta i gemenskaper på till exempel sociala nätverk för att upprätthålla kontakten mellan patienter och deras kamrater.
Självklart är det också viktigt att lära sig mer om sjukdomen när det kommer till att bidra. Därför ska vi idag visa dig en kort översikt över dess egenskaper, huvudorsaker och symptom. Fortsätt läsa!
Vad är multipel skleros?
Kort sagt är multipel skleros en försvagande neurologisk sjukdom. I grund och botten är det en av många autoimmuna sjukdomar som människor kan lida av. Genom antikroppar som angriper kroppen förstörs myelin, som täcker nerverna och försvinner i form av lesioner.
Myelin är en fettbeläggning som underlättar överföringen av nervimpulser mellan neuroner. Utan detta lager skapas förseningar i kopplingen mellan hjärnan och olika delar av kroppen, vilket gör att patienten upplever symptom.
För det första är det vanligt att patienter med multipel skleros börjar med att känna av bristande styrka i nedre extremiteterna och en konstig, främmande känsla i kroppen. De kan känna av domningar, stickningar eller uppleva stötar och chocker.
Sedan börjar de uppleva skakningar och att deras koordination blir sämre. Att gå blir svårt med en betydande förlust av balans. Om det åtföljs av synstörningar kan det få personen att känna sig mer isolerad. Vid det här laget känner de att de inte kan vara fysiskt aktiva, eller göra saker som att gå och shoppa eller besöka vänner.
Du kanske är intresserad av att läsa den här artikeln: Fördelarna med musik för personer med neurologiska sjukdomar
Orsaker och riskfaktorer
Organisationerna som studerar och stödjer patienter minns på denna dag för MS att det inte finns några klara kunskaper om ursprunget till denna sjukdom. Även om vi vet att det är autoimmunt vet vi inte orsaken till problemet.
Förutom att förstå att immunförsvaret angriper myelinskidan i nervsystemet känner vi till några riskfaktorer. Dessa är:
- Unga vuxna: Den mest drabbade åldersgruppen är personer mellan 20 och 50 år.
- Kvinnor: Kvinnor har upp till tre gånger större risk att få MS hos än män.
- Ärftlighet: Om en person har sjukdomen är risken större att deras barn också får det. Det är också vanligare bland vissa etniska grupper, till exempel i vissa europeiska regioner.
- Tobak: Rökare har en större risk att på grund av rökning utveckla multipel skleros.
Du kanske är intresserad av att läsa den här artikeln: Autoimmun sjukdom: mat du bör äta respektive undvika
Världsdagen för MS: Att knyta kontakter
Som vi sa har världsdagen för MS, 2021 sloganen “MS Connections“, för att bekämpa den sociala isolering som dessa patienter ofta är offer för. Till detta ska vi lägga till att depression inte sällan är förknippat med detta tillstånd, och drabbar nästan 50% av patienterna.
Utöver detta depressiva tillstånd har man identifierat skyddande faktorer för social isolering. Det finns med andra ord grupper av patienter med MS som svarar bättre på de sociala konsekvenserna av symptomen, till exempel personer med högskoleutbildning och de som är unga.
Dessa vetenskapliga upptäckter är viktiga för att förstå att en större frihet för dessa patienter minskar risken för depression. Denna frihet blir till ett skydd mot att utveckla ett depressivt tillstånd och samtidigt ett sätt att förlänga den förväntade livslängden.
Funktionshinder på grund av störningen gör det svårare att upprätthålla det sociala nätverket för de drabbade. De kan inte arbeta som de gjorde tidigare eller gå till platser de tidigare ofta besökt. Ibland orkar de inte ens hålla kontakten via telefonsamtal.
Därför uppmuntrar International MS Federation samhället att till fullo förstå effekterna av sjukdomen, och hur sociala kontakter bidrar till att ge patienterna en bättre livskvalitet. Samtidigt finns ett ständigt pågående arbete med att skapa nya kopplingar för att uppnå kvalitativa vårdtjänster.
Metoder för kampanjen
Kampanjen “MS Connections”, som främjas genom världsdagen för MS, har valt ut några metoder för att hjälpa människor och organisationer att uppmärksamma denna dag. Några av dessa är:
- Att bryta ner de sociala barriärer som får MS-patienter att känna sig isolerade och ensamma
- Att skapa stödnätverk i samhället för människor som drabbats av sjukdomen
- Arbeta för att främja vanor för en hälsosam livsstil hos MS-patienter
- Att arbeta för att förbättra hälsovården för personer med multipel skleros
- Hjälpa drabbade människor att komma i kontakt med den senaste forskningen inom området
Ta del i världsdagen för MS
Möjligheterna att skapa sociala kontakter ökar tack vare tekniken. Världsdagen för MS är en påminnelse om vad vi kan göra för att hjälpa dessa patienter. Om vi bryter de sociala barriärer som sjukdomen skapar kan vi göra livet bättre för alla.
Av denna anledning har International Multiple Sclerosis Federation gjort resurser offentligt tillgängliga så att hela samhället kan delta. På samma gång främjar det skapandet av verktyg för att skapa positiva förändringar i livet för de personer som lever med denna svåra sjukdom.
Samtliga citerade källor har granskats noggrant av vårt team för att säkerställa deras kvalitet, tillförlitlighet, aktualitet och giltighet. Bibliografin för denna artikel ansågs vara tillförlitlig och av akademisk eller vetenskaplig noggrannhet.
- Tafti D, Ehsan M, Xixis KL. Multiple Sclerosis. [Updated 2021 Jan 7]. In: StatPearls [Internet]. Treasure Island (FL): StatPearls Publishing; 2021 Jan-. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK499849/
- Ghasemi N, Razavi S, Nikzad E. Multiple Sclerosis: Pathogenesis, Symptoms, Diagnoses and Cell-Based Therapy. Cell J. 2017;19(1):1-10. doi:10.22074/cellj.2016.4867
- Oliveira-Kumakura, Ana Railka de Souza, et al. “Capacidad funcional y de autocuidado de personas con esclerosis múltiple.” Revista Latino-Americana de Enfermagem 27 (2019).
- Sánchez-López, M. P., et al. “Esclerosis múltiple y depresión.” Rev Neurol 38.524 (2004): 9.
- Carretero Ares, J. L., W. Bowakim Dib, and J. M. Acebes Rey. “Actualización: esclerosis múltiple.” Medifam 11.9 (2001): 30-43.
- Didonna A, Oksenberg JR. The Genetics of Multiple Sclerosis. In: Zagon IS, McLaughlin PJ, editors. Multiple Sclerosis: Perspectives in Treatment and Pathogenesis [Internet]. Brisbane (AU): Codon Publications; 2017 Nov 27. Chapter 1. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK470155/ doi: 10.15586/codon.multiplesclerosis.2017.ch1
- Wingerchuk DM. Smoking: effects on multiple sclerosis susceptibility and disease progression. Ther Adv Neurol Disord. 2012;5(1):13-22. doi:10.1177/1756285611425694
- Lara, Sylvia, and Teresa Kirchner. “Estrés y afrontamiento en pacientes afectados de esclerosis múltiple. Estudio comparativo con población comunitaria.” Anales de Psicología/Annals of Psychology 28.2 (2012): 358-365.
- Ysrraelit MC, Fiol MP, Gaitán MI, Correale J. Quality of Life Assessment in Multiple Sclerosis: Different Perception between Patients and Neurologists. Front Neurol. 2018;8:729. Published 2018 Jan 11. doi:10.3389/fneur.2017.00729