Varför vi firar internationella lupus-dagen
Varje år den 10 maj firar människor över hela världen internationella lupus-dagen,en sjukdom även kallad SLE (systemisk lupus erythematosus). Initiativet kommer från World Lupus Federation, en global organisation som representerar lupuspatienter och jobbar för att utveckla behandlingen av sjukdomen. Genom sitt arbete syftar de till att förbättra förståelsen och kunskapen om vad det innebär att leva med denna sjukdom.
De allmänna målen för denna dag fokuserar på att öka förståelsen för lupus, dess symptom och befintliga behandlingar. Samtidigt är målet att öka medvetenheten om den kliniska betydelsen av detta tillstånd som i de flesta fall drabbar personer mellan 15 och 45 år.
Så om du vill veta vad lupus är, vad sjukdomens symptom är, tillgängliga behandlingar, antalet drabbade patienter, vilka aktiviteter som pågår på denna dag och hur du kan engagera dig, så bjuder vi in dig att läsa vidare!
Vad är lupus, eller SLE?
Lupus, eller SLE, är en kronisk autoimmun sjukdom som bland annat drabbar hud, leder, njurar, hjärta, hjärna, lungor, röda blodkroppar, vita blodkroppar och blodplättar.
Typerna av lupus är systemisk erytematös, kutan, läkemedelsinducerad och neonatal. Även om orsakerna till sjukdomen inte är helt klarlagda, erkänner experter följande som riskfaktorer:
- Genetisk predisposition.
- Överdriven exponering för solljus.
- Epigenetik: Variationer i genuttryck.
- Behandling med vissa läkemedel som används för att kontrollera blodtrycket.
Symptom
Som vi förklarade är lupus en sjukdom som kan uppstå i olika delar av kroppen. På grund av detta varierar symptomen från person till person. På samma sätt kan intensiteten och varaktigheten av de kritiska episoderna också variera.
Trots detta är symptomen som vanligtvis är närvarande i nästan alla fall följande:
- Smärta i lederna med generaliserad trötthet
- Obehag i bröstet
- Torra ögon
- Feber
- Fjärilsformade utslag i ansiktet
- Anemi
- Raynauds fenomen: En spasm i blodkärlen i extremiteterna, speciellt i fingrarna, som gör att de ändrar färg och storlek
- Håravfall
Medicinska alternativ för behandling
Ett av huvudmålen med internationella lupus-dagen är att öka medvetenheten om de medicinska alternativ som finns tillgängliga för patienterna, d.v.s. tillgängliga behandlingar. Först och främst är det nödvändigt att förstå att sjukdomen inte är akut, utan kronisk och livslång.
Medicin och egenvård är de två viktigaste åtgärderna. Några av de vanligaste läkemedlen för att behandla lupus är följande:
- Icke-steroida antiinflammatoriska läkemedel (NSAID)
- Kortikosteroider
- Immunsuppressiva medel
- Malariamedicin
Rekommendationer för personlig vård inkluderar att minska exponeringen för solljus, vara fysiskt aktiv, äta en balanserad kost, undvika rökning och vara uppmärksam på korrekt intag av vitamin D och kalcium.
Du kanske är intresserad av att läsa den här artikeln: Förhindra hudutslag: Symptom, orsaker och behandling
Lupus i siffror
Enligt uppskattningar lider 5 miljoner människor världen över av sjukdomen. Sannolikheten för för tidig död i alla fall av lupus varierar från 10 % till 15 %. Därtill har den systemiska erytematösa formen den högsta förekomsten i befolkningen.
Med bland annat dessa upplysande siffror försöker man den internationella lupus-dagen öka synligheten för kändisar som är bland dem som har sjukdomen. På så sätt försöker man ta bort det sociala stigma som hotar patienternas livskvalitet.
Några av stjärnorna och kändisarna som har lupus är Selena Gomez (skådespelerska, sångerska, producent), Toni Braxton (sångare, författare och skådespelerska) och Nick Cannon (rappare, komiker, skådespelerska och filmproducent).
Fira internationella lupus-dagen
Den första internationella lupus-dagen ägde rum 2004. Den initierades vid den sjunde internationella kongressen om systemisk lupus erythematosus och relaterade sjukdomar, som ägde rum i New York.
Sedan det emblematiska ögonblicket har man valt en slogan varje år för att fokusera på mål baserade på medvetenhet, synlighet, spridning av verklig information om sjukdomen, att skapa medvetenhet och som passar för varje lands hälsosystem.
För 2021 är mottot “Gör lupus synlig“. I den meningen fokuserar arbetet på att sprida information genom sociala nätverk och sätta stopp för missförstånd som skapar barriärer.
Aktiviteter för Internationella lupus-dagen
De verktyg som man använder vid internationella lupus-dagen för att uppnå de uppsatta målen är olika aktiviteter, vilka man förnyar och förbättrar med varje år som går. Vi kan nämna det viktigaste:
- Virtuella tävlingar
- Promenader och olika typer av evenemang för att samla in pengar
- Kongresser med information som presenteras av experter
- Affischuppsättning
- Tillhandahållande av interaktiva böcker för utbildning av barn och ungdomar
- Kampanjer med kändisar som Julian Lennon (son till John Lennon)
Läs också den här artikeln: Internationella blodgivardagen hjälper till att rädda liv
Hur kan jag delta i internationella lupus-dagen?
Fördelen med evenemang på distans, som föredras av sociala nätverk och andra medier, gör att det finns fler metoder att delta i den internationella lupus-dagen. För detta ändamål är den första stora åtgärden att dela den officiella affischen för dagen.
Följande kan också vara till hjälp:
- Sätt upp teckningar av fjärilar som ett tecken på ditt stöd i ditt fönster, och dela foton online med hashtaggen #WorldLupusDay.
- Donera till officiella organisationer i landet där du bor.
- Baka fjärilsformade kakor och lägg upp foton på sociala nätverk. Den hashtag som du ska använda är #BakeUsHappy.
- Gör lupusquizet tillsammans med vänner för att samla in pengar.
- Ha på dig lila kläder under hela 10 maj, eftersom det är färgen som är förknippad med sjukdomen.
Utbildning och stöd för att fira internationella lupus-dagen
En av de största svårigheterna med att förbättra livskvaliteten för lupuspatienter är att personer ofta går alltför länge innan de får en diagnos. Svårigheten att upptäcka sjukdomen beror på de varierande symptomen. Att utbilda människor gör därför den svåra upptäckten lite snabbare.
En grundläggande sak som man inte får missa är att också uppmärksamma de psykologiska och känslomässiga faktorerna hos dessa patienter. Detta är ett viktigt moment för att förbättra deras vård och liv. Depression och ångest är vanliga tillstånd som går att förebygga och underlätta med rätt stöd.
Samtliga citerade källor har granskats noggrant av vårt team för att säkerställa deras kvalitet, tillförlitlighet, aktualitet och giltighet. Bibliografin för denna artikel ansågs vara tillförlitlig och av akademisk eller vetenskaplig noggrannhet.
- Gómez-Puerta J y Cervera R. Lupus eritematoso sistémico. Medicina y Laboratorio. 2008. Disponible en: https://www.medigraphic.com/cgi-bin/new/resumenI.cgi?IDARTICULO=28954.
- Smith C y Cyr M. La historia del lupus eritematoso. De Hipócrates a Osler. Rheum Dis Clin North Am. 1988.
- Ward M, Pyun E y Studenski S. Supervivencia a largo plazo en el lupus eritematoso sistémico: características de los pacientes asociadas con peores resultados. Arthritis Rheum. 1995.
- Ruiz G, Danza A y Khamashta M. Tratamiento del lupus eritematoso sistémico: mitos, certezas y dudas. Medicina Clínica. 2013. Disponible en: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0025775313001917.
- Martínez M, Sánchez A, Martínez I y Pilar M, & Miró, Elena. Tratamiento psicológico en pacientes lupus eritematoso sistémico: Una revisión sistemática. Terapia psicológica. 2016. Disponible en: https://dx.doi.org/10.4067/S0718-48082016000300001.
